Organizaciones y recursos que te pueden brindar ayuda durante el transcurso de la enfermedad

El diagnóstico de cáncer de mama desencadena un impacto psicológico. La mayoría de las mujeres experimentan sentimientos de ansiedad, incertidumbre, miedo o depresión. Adaptarse a vivir con una enfermedad exige tiempo, paciencia, apoyo e interés por participar en el cuidado de la propia salud. 1

Las pacientes atraviesan varias fases en el proceso de asumir que padecen una enfermedad y de aprender a vivir con ella. Algunas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y su futuro. Estos sentimientos forman parte del proceso de afrontamiento. Durante este proceso el apoyo familiar que recibe la paciente es un aspecto fundamental, ya que la familia es la mayor fuente de apoyo social y personal. [ sup]1[/sup] Por otra parte, la familia y los cuidadores también sufren emocionalmente ante el diagnóstico de un ser querido y son merecedores de atención. El cáncer es una enfermedad que trasciende más allá de la problemática médica y puede afectar a las relaciones familiares y sociales de quien la padece.   

El impacto emocional y el cáncer de mama 

El impacto del cáncer no solo afecta al paciente sino a su núcleo cercano. Tanto pacientes como familiares tienen un gran impacto emocional, generando afectaciones en las relaciones entre los integrantes de la familia, por la incertidumbre y procesos que conllevan el diagnóstico y tratamiento.

De igual forma se considera que los cuidadores refieren un agotamiento en el desempeño del papel como cuidador pudiendo aparecer alteraciones en la salud física y emocional manifestándose con signos de irritabilidad, apatía y tristeza acompañado por sentimientos de impotencia y estrés. El cáncer implica un desgaste tanto físico como emocional en los pacientes diagnosticados, es entonces, cuando el apoyo adecuado se vuelve crucial para ayudarles a enfrentar los desafíos de la enfermedad y a mantener su bienestar general. 2

 Recursos Prácticos para Sobrellevar la Experiencia:  Grupos de apoyo ¿Quiénes son y cómo pueden ayudar?  

Los grupos de apoyo para el cáncer otorgan a las pacientes un espacio seguro y confiable que permite identificar, aceptar y expresar los sentimientos y emociones que experimentan a lo largo de la enfermedad. Aquí, pacientes que experimentan situaciones similares, se encuentran de manera regular para intercambiar experiencias y estrategias sobre cómo enfrentar desafíos comunes. Este entorno, que ofrece un refugio seguro para dialogar y ofrecer soporte mutuo, puede tener muchos beneficios.

Si bien muchas personas reciben apoyo de su familia y amigos, la razón más importante por la que se unen a un grupo de apoyo es para estar con otras personas que tienen experiencias similares con la enfermedad. 3 Los grupos de apoyo también pueden ser beneficiosos para los familiares. Estos grupos abordan cuestiones como cambios en las responsabilidades familiares, alteraciones en las relaciones, preocupaciones económicas y estrategias de apoyo. 3

 Durante el proceso de la enfermedad, es fundamental que la paciente reconozca que no está sola. La familia, los amigos y los recursos comunitarios pueden ofrecer apoyo para enfrentar los problemas físicos, emocionales y psicológicos que surgen. Sin embargo, muchas encuentran ayuda y consuelo en compartir sus preocupaciones con personas que han vivido experiencias similares. 4

Razones para unirse a un grupo de apoyo: 4

• Los grupos de apoyo ofrecen la oportunidad de dialogar con otras pacientes de cáncer sobre sus experiencias, lo que puede ayudar a reducir el estrés y aprender estrategias útiles para el futuro. 

• Los miembros del grupo pueden compartir sentimientos y vivencias que podrían resultar difíciles de expresar a la familia y amigos. 

• La dinámica del grupo suele fomentar un sentido de pertenencia, lo que contribuye a sentirse mejor, más comprendida y menos sola. 

• Se puede recibir asistencia y consejos sobre cómo enfrentar problemas que surgen en el trabajo y en las relaciones con familiares y amigos. 

• Se tendrá acceso a una amplia gama de información práctica, incluyendo asesoramiento sobre cómo manejar los efectos secundarios de los tratamientos y mejorar el bienestar general.

Tipos de grupos de apoyo 

Existen diferentes tipos de grupos de apoyo en los que podrá encontrar el tipo de ayuda y de apoyo que esté buscando y que mejor se adapte a las necesidades de la paciente. 4

Hay categorías de grupos de apoyo que dependen de la persona que dirige el grupo: 

• Los grupos de apoyo conducidos por compañeros o grupos de autoayuda los moderan los miembros del grupo. 

• Grupos dirigidos profesionalmente, por un asesor especializado, un trabajador social o un psicólogo que moderan las interacciones entre los miembros. 

• Los grupos de apoyo informativo dirigidos por un moderador especializado ofrecen información y educación sobre el cáncer. A menudo, estos grupos invitan a expertos, como médicos, para brindar orientación profesional. 

 El apoyo psicológico al paciente y a los miembros de sus familias es una parte importante del proceso de la enfermedad ya que ayuda a manejar mejor las emociones difíciles que surgen al enfrentar una enfermedad grave y tratamientos complejos, y también a mejorar su calidad de vida y bienestar. 4

Algunos ejemplos de dónde encontrar estos grupos de ayuda emocional: 

• Liga Colombiana Contra el Cáncer (Nivel Nacional)   

La Liga Colombiana Contra el Cáncer ofrece apoyo psicológico y emocional a pacientes con cáncer y sus familias, ayudándoles a adaptarse a las distintas fases de la enfermedad y promoviendo su calidad de vida. Además, brinda orientación espiritual y apoyo desde trabajo social según las necesidades del paciente y su entorno familiar. ⁵

Página web: https://www.cimafundacion.org/  

• Asociación Ámese - Apoyo a Mujeres con Enfermedades del Seno (Bogotá)  

Su misión principal es promover el autocuidado y el diagnóstico temprano de las enfermedades del seno, así como proporcionar acompañamiento emocional, psicológico, y social a las pacientes y sus familias. ⁶

Página web: www.amese.org  

• Fundación SIMMON (Bogotá)  

Esta fundación proporciona orientación en psicología para pacientes de cáncer, familiares y cuidadores. Cuenta con grupos de apoyo, encuentros de pacientes, charlas, talleres, y actividades de educación y bienestar. 7

Instagram: @simmoncancer 

Facebook: Fundación SIMMON  

• Fundayama - Fundación de apoyo y acompañamiento en manejo oncológico   (Medellín)   

Esta es una fundación se especializa en el apoyo y acompañamiento de personas diagnosticadas con cáncer, así como de sus familias. También cuenta con actividades grupales, talleres y participa en campañas de sensibilización. 8  

Instagram: @Fundayama  

Facebook: Fundación Fundayama 

• Fundación SENOSama (Bucaramanga)  

Esta fundación apoya a las pacientes con cáncer de mama a través de múltiples programas. El programa JUNTAS PODEMOS es un grupo de apoyo emocional de sobrevivientes de cáncer, que como voluntarias, ofrecen comprensión y apoyo personalizado a pacientes y familias. ⁹

Página web: Sitio web: www.senosama.org 

•   Fundación lazo rosa (Armenia)  

Esta es una organización sin fines de lucro ubicada en Armenia, Colombia, que se dedica a brindar apoyo a familias cuyos miembros han sido diagnosticados con cáncer. Su enfoque principal es ofrecer acompañamiento emocional que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias durante el proceso de la enfermedad. 10

Instagram: @funlazorosa  

Facebook: Fundación Lazo Rosa Colombia  

 Existen múltiples asociaciones o fundaciones que apoyan a las mujeres y a sus familiares para navegar un diagnóstico de cáncer de mama. Es importante buscar hasta encontrar un recurso con el que se sientan escuchados y respaldados durante el camino, que puede incluir desde el diagnóstico hasta el seguimiento.  

Es importante reconocer y apoyar al cuidador  

Ser el cuidador principal de una persona con cáncer significa adoptar múltiples responsabilidades. Brindar apoyo durante el tratamiento del cáncer implica participar en el cuidado del paciente. Esto puede incluir ayudar con actividades diarias, como acompañar a consultas médicas o preparar comidas, e incluso coordinar servicios y ofrecer apoyo emocional. 11

El cuidado y apoyo en estas situaciones puede ser complejo. Los cuidadores a menudo sacrifican sus propias necesidades y emociones para enfocarse en la persona con cáncer. Mantener este enfoque por períodos prolongados puede ser agotador y perjudicial para la salud del cuidador, generando efectos físicos y psicológicos.  

Es crucial que el cuidador también se preocupe por su propio bienestar. El autocuidado es fundamental para todos los involucrados. 11 Sin embargo, es común sentir que sus propias necesidades no son prioritarias en el momento, ya que no son ellos quienes están enfrentando el cáncer.

También puede parecer que no hay tiempo suficiente para atenderse a sí mismos. La rutina de cuidar a otra persona puede ser tan absorbente que resulta difícil cambiar el enfoque.  No obstante, atender sus propias necesidades, esperanzas y deseos puede proporcionar la fortaleza necesaria para continuar con el cuidado. 11

El cuidador principal y en general la familia de quienes padecen cáncer, también pueden y deben de hacer uso de los diferentes recursos para recibir apoyo emocional y acompañamiento psicológico, y tristemente, en ocasiones también de tanatología. 

Recuerda…  

Así como el cáncer afecta la salud física, puede generar una amplia gama de emociones con las que no se está acostumbrado a lidiar. Esta experiencia es válida tanto para quienes están en tratamiento, como para quienes han finalizado el tratamiento o para los amigos y familiares involucrados. Estos sentimientos son completamente normales. ¹²

Es crucial reconocer y validar estos sentimientos, tanto en la persona enferma como en su círculo cercano. Mientras que los familiares y amigos pueden ofrecer un apoyo vital durante el proceso, también deben buscar el respaldo necesario para manejar sus propias emociones. La comprensión y el apoyo mutuo son esenciales para enfrentar juntos los retos emocionales que conlleva el cáncer. Hacer uso de los diferentes recursos, como lo son los grupos de apoyo emocional, el asesoramiento psicológico o incluso la consulta tanatología, puede volverse crucial para ayudar a llevar la carga del diagnóstico de cáncer.

Múltiples estudios han demostrado que quienes reciben ayuda psicológica tienen una mejor calidad de vida y mayor bienestar emocional, y que a su vez permite que lleven mejor los esquemas de tratamiento. 13

Referencias bibliográficas

1. Correa Rodríguez M. Impacto psicológico frente al diagnóstico de cáncer de mama: primeras reacciones emocionales. Index Enferm. 2017. [citado 2024 Sep 3] ;26(4):299-302. Recuperado de: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962017000300015&lng=es. 

2. Forgiony, J.O., Bonilla, N.J., Moncada A.J., García A.J., Ardila K.F., Castellanos O.F. Desafíos terapéuticos y funciones de las redes de apoyo en los esquemas de intervención del cáncer. Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica. 2019; 38 (5). Recuperado de: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=55962867021 

3. Instituto Nacional del Cáncer. Grupos de apoyo para el cáncer. [Internet]. [2 de Diciembre, 2014]. Recuperado de:  https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/grupos-de-apoyo 

4. European Society for Medical Oncology [Internet]. Guía para pacientes sobre la sobrevivencia. 2017. Recuperado de: https://www.esmo.org/content/download/140048/2565074/1/ESMO-Guia-para-Pacientes-Sobrevivencia.pdf 

5. Liga Colombiana Contra el Cáncer [Internet]. Disponible en: https://www.ligacontraelcancer.com.co 

6. Asociación Ámese - Apoyo a Mujeres con Enfermedades del Seno [Internet]. Disponible en: https://amese.animarte.co 

7. Fundación SIMMON. (s. f.) . Página de Facebook. [Página de Facebook] https://www.facebook.com/FundacionSIMMON/?locale=es_LA 

8. Fundayama - Fundación de apoyo y acompañamiento en manejo oncológico. (s.f.). Inicio [Página de Facebook]. Facebook. https://www.facebook.com/fundacionfundayama/?locale=es_LA 

9. Fundación SENOSama [Internet]. Disponible en: https://senosama.org 

10. Fundación Lazo Rosa Colombia. (s.f.). Inicio [Página de Facebook]. Facebook. Recuperado el 23 de agosto de 2024 de https://www.facebook.com/FunLazoRosa/?locale=es_LA 

11. Instituto Nacional del Cáncer. Apoyo para cuidadores de personas con cáncer. [Internet]. [6 de Agosto, 2020]. Recuperado de: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/apoyo-a-quien-cuida 

12. Instituto Nacional del Cáncer. Los sentimientos y el cáncer. [Internet]. [9 de Noviembre, 2023]. Recuperado de: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/sentimientos 

13. Dinapoli, L., Colloca, G., Di Capua, B., & Valentini, V. (2021). Psychological Aspects to Consider in Breast Cancer Diagnosis and Treatment. Current oncology reports, 23(3), 38. https://doi.org/10.1007/s11912-021-01049-3  

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